Le Conseil de gouvernement a approuvé le 15 septembre 2017 le projet de règlement grand-ducal précisant les modalités et conditions de mise en place du dossier de soins partagé, qui sera maintenant introduit dans la procédure réglementaire, qui comprend les avis des chambres professionnelles, de la Commission nationale pour la protection des données et du Conseil d'État. À l'issue de cette procédure, le dossier de soins partagé sera généralisé après une phase pilote entamée en juin 2015.
Le dossier de soins partagé vise à favoriser la sécurité, la continuité et la coordination des soins ainsi qu'une utilisation plus efficiente des services de soins de santé. Pour répondre aux défis de parcours de soins de plus en plus multidisciplinaires et complexes, le besoin de partage d'informations de santé – aussi bien entre professionnels de santé qu'envers les patients – à travers un outil collaboratif commun performant et sécurisé est devenu plus nécessaire que jamais.
Le dossier de soins partagé n'a pas vocation à se substituer au dossier patient que tout professionnel de santé doit obligatoirement tenir. Il vise exclusivement à regrouper les catégories de données qui sont utiles et pertinentes pour la continuité et la coordination des soins du patient.
Des garanties élevées en matière de protection de données
Le dossier électronique de santé sécurisé sert d'outil collaboratif entre professionnels de santé intervenant auprès du patient et auquel il a attribué le droit d'accès. Regroupant des données de santé nécessaires à un meilleur suivi médical du patient, il présente des avantages certains pour le parcours de soins tout en permettant au patient d'accéder à tout moment à ses données par une interface conviviale et sécurisée.
Compte tenu du caractère sensible du partage des données de santé, des mesures adéquates sont prévues pour garantir un niveau élevé en matière de sécurité, de confidentialité et de respect des droits d'auto-détermination des patients. La recherche de cet équilibre est au cœur du projet de règlement grand-ducal. Celui-ci précise dès lors les mesures de sécurité et d'interopérabilité à mettre en œuvre par l'Agence eSanté, qui est responsable de la gestion de la plateforme nationale de partage et d'échange de données de santé, ainsi que par les prestataires et éditeurs de programmes informatiques qui souhaitent se connecter à la plateforme nationale eSanté.
Par conséquent, l'Agence eSanté doit appliquer des mesures de sécurité techniques et organisationnelles particulièrement élevées. Ces mesures ont été déterminées en collaboration avec la Commission nationale pour la protection des données et se basent sur des standards européens et internationaux reconnus en la matière.
Le patient reste maître de son dossier de soins partagé
Dans le respect des règles relatives à la protection des données et du droit à l'autodétermination, le patient peut en tout temps accéder à son dossier de soins partagé. Il lui est loisible de limiter l'accès à ses données et leur partage, et de déterminer le statut de confidentialité de certaines données. Le dossier électronique sécurisé implique davantage le patient dans son parcours de soins.
Conçu dans le cadre de la modernisation du système de santé par la réforme de 2010 comme un outil collaboratif permettant d'améliorer la qualité, la sécurité et la coordination des soins, un dossier de soins partagé sera activé pour tout patient qui ne signale pas son opposition à cette activation. Ce droit peut être exercé endéans un délai de 30 jours à partir de la notification par l'Agence eSanté de la création du dossier.
Les données figurant au dossier de soins partagé sont conservées pendant un délai maximal de dix ans à compter de leur versement au dossier, à l'exception des informations relatives à l'expression personnelle du titulaire qui sont conservées jusqu'à ce que le titulaire les modifie ou supprime. Cette exception vaut également pour certaines données médicales jugées utiles et pertinentes à vie par le médecin, lesquelles sont conservées jusqu'à la fermeture du dossier de soins partagé.
De la phase pilote au déploiement progressif généralisé du dossier de soins partagé
Après une phase de préparation centrée sur les développements techniques, de sécurité de l'information et d'analyse des usages des professionnels de santé, une phase pilote a pu être lancée en juin 2015. Celle-ci s'est adressée à une population restreinte de patients, à savoir ceux suivis par un médecin référent et à certains patients volontaires, en accord avec la Commission nationale pour la protection des données.
À ce jour, la phase pilote a permis de tester le bon fonctionnement des mécanismes, fonctionnalités techniques et mesures de sécurité, créant ainsi des conditions optimales pour le déploiement progressif généralisé du dossier de soins partagé dès l'entrée en vigueur du projet de règlement grand-ducal, prévue pour début 2018. Le déploiement sera accompagné d'une information détaillée à l'attention de chaque personne assurée, précisant les modalités de fonctionnement ainsi que les droits du titulaire du dossier.
Communiqué par le ministère de la Sécurité sociale et le ministère de la Santé